Scoprire che avete il cancro al pancreas può essere schiacciante. Alcune persone trovano che l'apprendimento di più sulla malattia e le opzioni di trattamento aiuta ad affrontare con le loro emozioni.
Molte persone non possono nemmeno sapere dove il pancreas si trova o ciò che fa. In realtà, JoAnn Coleman, un acuto medico di assistenza infermiera specializzata nel dotto biliare e malattie del pancreas presso la Johns Hopkins Hospital, ha dichiarato: "Nessuno utilizzato per sapere quello che ha fatto. Non è stato fino agli inizi del 20 ° secolo che abbiamo appreso ciò che il pancreas ha fatto. "Ora sappiamo che il pancreas rilascia enzimi che aiutano il corpo a digerire il cibo. Produce anche insulina per aiutare a regolare lo zucchero nel sangue di una persona. Si trova in profondità nell'addome.
Il tumore al pancreas può essere difficile da trovare presto. Questo perché il pancreas è difficile sentire quando esaminare l'addome e non può causare sintomi finché il cancro è cresciuto e diffuso in aree circostanti. Inoltre, i sintomi, che comprendono la perdita di appetito, perdita di peso e mal di schiena, possono mimare comuni, disturbi di tutti i giorni o possono essere causa di altri problemi. Non ci sono prove che possono aiutare a trovare il cancro del pancreas in una fase iniziale.
Progressi nella prevenzione, individuazione e trattamento di questo cancro è stata lenta a causa di molti fattori. Questi includono la mancanza di finanziamenti per la ricerca e gli altri blocchi stradali, come ad esempio un piccolo numero di ricercatori che studiano la malattia e la difficoltà a capire chi è a rischio.
Anche se le statistiche sembrano triste, Coleman ritiene che vi sia speranza per le persone con cancro del pancreas.
"C'è sempre la speranza", ha detto, citando la scoperta di nuovi farmaci nel trattamento del cancro, continua ricerca di genetica molecolare (studio cromosomi e geni all'interno delle cellule), e altri passi avanti che sono stati fatti nella lotta contro la malattia come ragioni per essere speranza. Squadre della Johns Hopkins, secondo Coleman, stanno conducendo una grande quantità di ricerche cancro del pancreas. Organizzazioni come PanCAN stanno anche lavorando per aumentare la consapevolezza e finanziamenti per la ricerca, così come il supporto per cancro del pancreas pazienti e le loro famiglie.
Se stai diagnosticato un cancro al pancreas
Coleman suggerisce che le persone con diagnosi di cancro al pancreas ottenere quante più informazioni sulla loro malattia come possono. Essere informati è un modo per rimanere positivo.
"Hanno bisogno di ottenere un sacco di informazioni. Hanno bisogno di sapere se sono candidati alla chirurgia o no. Hanno anche bisogno di vedere ciò che è disponibile nella loro area per quanto riguarda la terapia ", ha detto Coleman.
L'infermiera raccomanda che i pazienti cercano un secondo parere ad un importante centro oncologico, dove più persone con la malattia sono visti e trattati. Coleman elencato diversi centri oncologici come luoghi che curano il cancro del pancreas su base regolare. Questi centri sono elencati alla fine di questo articolo.
Poiché il cancro del pancreas ha un tasso minore di incidenza e spesso ha sintomi vaghi, a volte ci vuole un po 'finché non viene effettuata una diagnosi corretta. Come risultato, i pazienti spesso si sentono arrabbiati quando viene fatta la diagnosi. Coleman ha suggerito, "Penso che le persone con cancro del pancreas possono tutti trarre beneficio dal vedere un assistente sociale o sanitario ben informato sulla malattia o parlando con qualcuno che è stato in una situazione simile. E 'sempre meglio parlare con qualcuno. "
Lei suggerisce che i pazienti che visitano chat room del cancro del pancreas e il messaggio boardss per parlare della loro malattia e il trattamento con gli altri. I familiari dei pazienti affetti da cancro del pancreas possono anche beneficiare di imparare tanto circa la malattia come possono.
Paula Simper, CEO di PanCAN, consiglia i pazienti pancreatici che parla ogni giorno di fare un paio di cose fondamentali al momento della diagnosi. "Dico loro di non avere paura di cercare cure specialistiche e di sfidare le compagnie di assicurazione a pagare per tale cure specialistiche.", Ha detto Simper. Ha anche osservato che non tutti oncologo ha trattato il cancro del pancreas, quindi è meglio trovare qualcuno che ha.
Simper detto che i pazienti dovrebbero ricordare che ci sono organizzazioni di difesa come PanCAN che lavorano per migliorare la prevenzione, rilevazione, e le opzioni di trattamento per i pazienti. "Non possiamo cambiare proprio in questo momento, ma cominciamo da qualche parte. Quello che dico ai pazienti che fanno mi chiamano ogni giorno è che stiamo andando a fare il meglio che possiamo in questo momento, nel qui e ora. "
Pancreas advocacy cancro
Simper, che ha co-fondato PanCAN nel 1999, ha incontrato altri fondatori del gruppo online. "Una manciata di noi ha incontrato nella pagina di chat Johns Hopkins. Nel mio caso, ho trovato la pagina perché mio padre è stato diagnosticato e stavo cercando di ottenere informazioni. La maggior parte delle persone che ci sono nella stessa barca ".
L'organizzazione, Simper notato, è il primo del suo genere per cancro del pancreas. "Nessuno sta facendo davvero quello che stiamo facendo", ha detto. "Sono rimasto davvero sorpreso che non c'era nessun gruppo come PanCAN prima di noi."
Secondo la sua dichiarazione d'intenti, PanCAN "funziona a focalizzare l'attenzione nazionale sulla necessità di trovare la cura per il cancro del pancreas." In particolare, il gruppo segue un piano d'azione a tre punti con approfondimenti in materia di istruzione, accesso alle cure e la ricerca.
Varie raccolte di fondi e contributi di adesione forniscono PanCAN risorse per educare il pubblico e la comunità sanitaria sul cancro del pancreas. Il gruppo promuove l'accesso alla cura del cancro pancreatico di alta qualità. PanCAN volontari e sostenitori anche lavorare per ottenere più finanziamenti pubblici per attività di ricerca.
"[Il tumore al pancreas] è undicesimo incidenza [tra i tumori], ma il tasso di mortalità è in primo luogo. E 'il tasso di mortalità più alto in termini di percentuale del 99,9 per cento diagnosticato morire ", ha detto Simper. PanCAN calcolato la quantità di denaro che il National Cancer Institute (NCI) designa per la ricerca sul cancro al pancreas contro il tasso di mortalità e ha scoperto che il cancro del pancreas ottiene la minor quantità di denaro per tasso di mortalità di tutti i principali tipi di cancro.
Simper è stato nominato al progresso Review Group del National Cancer Institute (PRG) sul cancro del pancreas.
"Il PRG riunisce i migliori e più brillanti menti scientifiche di tale malattia (così come gli avvocati) e hanno una riunione. Sono venuti fuori con una lista di desideri gigante dei progetti scientifici e delle esigenze dei servizi sanitari ", ha spiegato Simper.
"Allora, il NSC tiene conto della relazione PRG che gli scienziati e gli avvocati hanno creato, e vedono che le esigenze sono affrontati con un finanziamento attuale. E 'come se si va con una lista della spesa e guardare nell'armadio prima di andare al negozio. Quando attraversano riferimento le due liste contro l'altro, vedono le lacune che il NCI non è il finanziamento e che considerano il loro finanziamento ", ha concluso.
Simper ritiene che il PRG sul cancro del pancreas offre una grande speranza per il progresso contro la malattia. "Questo è il singolo più grande area dove posso vedere abbiamo l'occasione diretta a fornire informazioni e la nostra due centesimi. E 'un grande esempio di come i gruppi governativi e della scienza accademica e di difesa stanno lavorando insieme ", ha osservato Simper.
Per informazioni sul PRG cancro del pancreas, visitare il sito web del National Cancer Institute.
"Tutti parlano di volere una cura e questo è un obiettivo nobile. Ma, personalmente, tendo a pensare come questo-se siamo in grado di aiutare le persone diagnosticate prima, quando vi è una migliore possibilità di cura e aiutare le persone a vivere più a lungo con i migliori trattamenti per questa malattia, allora avremo fatto molto ".
Ha continuato, "Si può vincere le partite con homeruns ma si può anche segnare corre se si bunt la palla. E, se otteniamo i corridori di base intorno a una base alla volta, chi se ne frega di come ci arrivano fintanto che arrivare? "