Ci sono molte decisioni importanti da fare quando un bambino viene diagnosticata una malattia terminale, tra cui i seguenti:
Diritto di rifiutare le cure
Il bambino e la famiglia hanno il diritto di rifiutare le cure. Spesso, le opzioni di trattamento sono disponibili che possono prolungare la vita del bambino, ma non fornisce una cura. La qualità della vita dovrebbe essere considerata come pure la possibilità di estensione.La decisione di morire in casa contro ambiente ospedaliero
Molte famiglie vogliono che i loro cari morire a casa nel loro ambiente naturale e più confortevole. Altri non si sentono in grado di gestire emotivamente la morte nella loro casa. Fratelli possono o non possono influenzare questa decisione. Includere tutti i membri della famiglia in questa importante decisione. Non tutte le decisioni devono essere prese in una volta, o con la possibilità di cambiare. In alcuni casi, le famiglie pensano che vogliono essere a casa e poi trovare l'ospedale per essere più confortevole. Considerando che, alcune famiglie scelgono di essere in ospedale e poi trovare il bambino e si sono più comodi a casa. Il tempo e le circostanze possono contribuire a rendere queste decisioni. Chiedi a quante più domande possibile avere le informazioni necessarie per prendere la decisione migliore per la vostra famiglia.Direttive anticipate, se l'età del caso (18 anni)
Adulti, 18 anni di età o più anziani, in grado di preparare una direttiva di anticipo. Direttive anticipate sono documenti che si vedono solo se una persona perde la capacità di prendere decisioni o subisce un infortunio o una malattia che li rende in grado di comunicare i loro desideri. Le persone sotto i 18 anni possono predisporre una direttiva di anticipo. Tuttavia, per legge (nella maggior parte dei casi), i genitori o gli operatori sanitari non sono tenuti a rispettarlo.Non rianimare (DNR) ordine
Un non rianimare (DNR) ordine è una richiesta formale da parte di una persona o di una famiglia di una persona a non adottare misure estreme per salvare il suo / la sua vita. Un ordine DNR è solitamente riservato per una persona in punto di morte o con una malattia terminale che, anche se rianimato, non avrebbe un alta qualità della vita o di un lungo periodo prima che la morte sarebbe avvenuta nonostante gli sforzi di rianimazione. Ordini DNR possono specificare quanto l'intervento si desidera prima della morte (cioè, senza uso di farmaci cardiaci, senza ossigeno, senza compressioni toraciche, ecc.) Questi devono essere discusse e scritto da un medico. È inoltre necessario un DNR per la casa.Decisioni autopsia
L'autopsia è un esame di organi e / o tessuti del corpo dopo la morte. L'autopsia è spesso usato per determinare la causa della morte, ma può anche essere fatto per ricercare la malattia mortale per la diagnosi futuro, il trattamento e le strategie di prevenzione. La decisione di disporre l'autopsia è una scelta molto personale e deve essere decisa quando la famiglia è pronta. Spesso l'autopsia può aiutare la famiglia con chiusura e può aiutare altri bambini con una malattia simile. In un bambino con una malattia rara o il cancro, o di una malattia che ha una causa genetica, l'autopsia può fornire informazioni importanti per gli altri membri della famiglia, o per i genitori che possono decidere di avere altri bambini. Se il test genetico non è già stato fatto, o non è disponibile al momento, bancario DNA può fornire una possibilità di test in futuro.La donazione di organi, se possibile
Le leggi che regolano la donazione di organi variano leggermente da stato a stato. L'operatore sanitario sarà in grado di informarvi di queste opzioni.Funerale
L'accordo per il funerale di un bambino è una situazione per la quale è preparato nessun genitore. Per molti genitori, questo è il primo funerale hanno partecipato e per la prima volta avranno reso funerale. A volte, i genitori sono ansiosi di affrettare il processo, perché sono così stordito e sconvolto. Le famiglie non devono correre le loro decisioni su quali disposizioni che vogliono per il loro bambino. I genitori hanno bisogno di avere un po 'di tempo per determinare quello che vogliono per il loro bambino prima di andare al funerale, in modo che non stanno facendo queste decisioni sui servizi durante un periodo di grande sforzo.
E 'importante prendersi il tempo di fare domande del direttore di pompe funebri per capire tutte le opzioni per la pianificazione del servizio. Coinvolgere altri membri della famiglia nella pianificazione, come fratelli e nonni, in grado di rendere il servizio più significativo per tutti. Clero e le comunità religiose possano anche fornire sostegno e risorse come le famiglie preparano regime memoriale o funerale. Regali Memorial a organizzazioni specifiche, le cause, o fondi sono un modo per riconoscere ciò che una famiglia vuole e deve onorare la vita del loro bambino.Cure palliative / hospice
Le cure palliative sono la cura volto a comodità rispetto cura e il trattamento. Hospice è un tipo di cure palliative che fornisce servizi per migliorare la qualità della vita per la famiglia e il bambino, sottolineando la pace, conforto e dignità.
Il processo di prendere le decisioni per un bambino può essere schiacciante per molti genitori. Tempo per il lutto anticipatorio devono essere fornite quando il bambino viene diagnosticata una malattia terminale. E 'importante porre domande, delegare le responsabilità ad altri membri della famiglia, se necessario, e di discutere le decisioni da prendere con il bambino, se del caso.
