La mia storia cistite interstiziale: non mi arrendo

Il mio dolore vescicale iniziato letteralmente dall'oggi al domani. Un giorno ho avuto nessun sintomo, e il giorno dopo ero a malapena in grado di camminare. Come? Beh, nel mio caso, ha iniziato in una piscina.

Mi piaceva nuotare, spesso più volte alla settimana. Purtroppo, personale scarsamente qualificato nella mia palestra ha fatto un cloro e acido regolazione di routine dell'acqua della piscina, ma ha dimenticato di mettere il "chiuso" iscriverti. Sono stato poi detto che alcune donne avevano segnalato problemi simili, anche se il mio caso era apparentemente il peggiore. I sintomi apparvero più tardi quella notte. Mi sentivo come se avessi una infezione della vescica orribile con presto essere sintomi quotidiani di frequenza, urgenza, e, per la prima volta in assoluto, dolore vescicale.

La mia prima diagnosi fu "cistite chimica." Il mio medico pensava che avevo subito una bruciatura chimica o irritazione. Eppure, nel corso dell'anno seguente, i miei sintomi peggiorano, e alla fine mi è stata diagnosticata con cistite interstiziale (IC). Ho avuto "razzi" prima una volta, poi due volte al mese. E 'diventata rapidamente settimanale e poi, finalmente, progredita fino a sintomi quotidiani. Sono stato in grado di dormire tutta la notte e ha avuto momenti di intensa frequenza, ma il peggio era sintomo dolore ogni volta che la mia vescica riempita di urina. Guidare in una macchina è diventato angosciante, soprattutto se non riuscivo a trovare un bagno. "Tenendolo" è stato straziante.

Come tante altre persone con IC, non ho capito cosa c'era di sbagliato in me. Non avevo idea che la vescica possa ferire così male. Dolore vescicale si caratterizza per essere implacabile e difficile da ignorare, e certamente trovato che per essere vero. In alcuni giorni, non ho potuto sedersi, stare in piedi, o sdraiarsi con il comfort. Tutto quello che potevo fare era ritmo e piangere. Naturalmente, ho pensato il peggio e il sospetto che stavo morendo di cancro, anche se il mio medico è positivo che non era. E 'stato un periodo devastante e terrificante della mia vita.

Una telefonata che cambia la vita

Spero la prima volta sotto forma di un supporto leader del gruppo IC, che, in una sola telefonata, ha insegnato di più su IC che il mio medico ha avuto l'anno precedente. Questa è la pena di dire più volte. Parlando con altri pazienti di IC è così importante. Ci ricorda che non siamo soli, e può attingere a un corpo di conoscenze e capacità di coping che alcuni fornitori di assistenza potrebbero non essere a conoscenza. Ad esempio, che il leader del gruppo mi ha parlato della dieta IC e quanto fosse importante per me per proteggere la mia vescica non introducendo alimenti acidi irritanti, come il caffè, mirtilli, o soda. Avevo bevuto succo di mirtillo a litri quel primo anno in un disperato tentativo di sentirsi meglio. Arrghh! Nessuna meraviglia che ho trovato di peggio. Stavo versando acido sulle ferite della mia vescica ogni singolo giorno. Fermando che da sola, ero in grado di ridurre le mie razzi dietetiche drammaticamente.

La seconda cosa che mi ha dato è stato permesso di fermarsi e riposare. Mi stavo costringendo a camminare, ad esercitare, e di essere con la famiglia o con gli amici, nonostante il fatto che ero nel dolore orribile. Perché? Non volevo l'IC di "vincere". Ma, come ha detto, il dolore è un segnale per i nostri corpi che qualcosa non va. Non avremmo mai correre una maratona su una gamba rotta, quindi perché dobbiamo provare a correre una maratona su una vescica rotto? Mi resi conto che non avevo mai fermato e appena riposati. Finalmente mi ha dato il permesso di dire "no" se mia vescica male. Che concetto.

Aiuto in tempi bui

Queste due perle di saggezza mi ha dato speranza. Credetemi, ne avevo bisogno. Nonostante la mia posizione come manager di raccolta fondi con una grande no-profit, il mio capo non credeva che ero malato. Mi è stato detto che sono uscito da "magazzino debole" e che "non ho guardato male." Stavo sempre difendendo il mio bisogno di visite mediche, in particolare per quei trattamenti DMSO settimanali. Alla fine ho perso il mio lavoro e di assicurazione sanitaria in un ridimensionamento che aveva come obiettivo solo i dipendenti disabili.

Eppure, di fronte a queste avversità, buone cose stavano accadendo pure. I miei genitori hanno offerto un rifornimento costante di parole incoraggianti, abbracci, e pazienza. Nei giorni in cui riuscivo a malapena a camminare, mi hanno guidato al medico. Non mi spingono continuamente ad assistere a eventi di famiglia, vacanze, o feste. Mi hanno dato tempo e fammi guarire. Molte persone non ricevono alcun sostegno da casa, nonostante il fatto che sono nel dolore. Questa è una grande tragedia. Noi non chiediamo IC. Noi non provochiamo IC. IC pazienti meritano compassione e rispetto, non accusa né colpa.

La mia diagnosi e trattamento

A differenza di molte persone che vedono cinque o più medici prima di ricevere una diagnosi, il mio primo urologo ha creduto non solo in IC, ma è stato informato sulle terapie e la cura del dolore. In quel primo anno, abbiamo provato diversi trattamenti con risultati piuttosto scarsi. Ero in grado di tollerare gli antidepressivi che sono stati prescritti. DMSO, l'unico trattamento approvato dalla FDA per IC, al momento, ha fatto poco per me. Alla fine mi sono riferito a UCSF Medical Center per un programma di stimolazione del nervo sperimentale sviluppato da Marshall Stoller, MD, che mi ha aiutato a uscire dal mio ciclo dolore. Una nota interessante di Dr. Stoller: ero piuttosto nervoso a vedere un nuovo medico ed era in tremendo dolore dopo un viaggio in auto di due ore nel suo ufficio. La prima volta che entrò nella stanza, mi guardò e disse: "Sei in agonia, non è vero?" A che punto sono scoppiata in lacrime, grato di avere qualcuno veramente capire la profondità del dolore ero stato alle prese con.

Il mio recupero è stato lento da costante. Modificazione della dieta è di fondamentale importanza. Una volta ho eliminato i caffè, tè verde, bibite, succhi di mirtillo, e pochi altri alimenti, i miei razzi hanno cominciato a diminuire. Ho anche avuto successo utilizzando il hydroxyzine antistaminico (aka Vistaril), che ora è comunemente prescritto per i pazienti di IC, in particolare quelli con una storia di allergie. Certo, ora ci sono molte nuove terapie per IC che non erano disponibili allora. Ma, per fortuna, la combinazione di dieta ed il antistaminico ha funzionato bene per me.

Cura del dolore è anche di vitale importanza. In quel primo anno, ho visitato il pronto soccorso due volte per il dolore severo che over-the-counter antidolorifici non ha aiutato. Stronger farmaci antidolorifici mi ha permesso di dormire e la funzione di nuovo. Se siete affetti da vescica o dolore pelvico, si rivolga al medico per chiedere aiuto. L'IC Survival Guide, un libro scritto da Robert Moldwin, MD, ha un eccellente sezione sulla cura del dolore e farmaci per il dolore. È inoltre possibile trovare ulteriori informazioni sul nostro sito web.

In quel primo anno, ho anche trascorso diversi mesi a tenere un diario minzionale così che ho potuto condividere con il mio medico come stavo rispondendo ai trattamenti. E 'stato un esercizio molto fruttuoso che è riuscito anche a ridurre la mia ansia. Perché? Mi ha insegnato che i miei razzi erano abbastanza breve termine e che alcuni di essi, come il bagliore che si è verificato quando ho ovulato e / o prima del mio periodo, erano prevedibili e non vale una telefonata frenetica al mio medico ogni mese. Mi ha dato un senso di controllo. Una delle parti migliori di fare un diario minzionale è che ha fatto un caso per avere qualche cura del dolore. I medici di solito non possono prescrivere farmaci antidolorifici senza prima documentare la necessità che nella cartella clinica di un paziente. Un diario minzionale e il dolore è un ottimo modo per fare questo.

Pochi anni dopo la mia diagnosi, il ruolo dei muscoli del pavimento pelvico in innescando qualche dolore divenne noto. I medici spesso descrivono i muscoli così stretto che si sentono come elastici. Ironia della sorte, ho cominciato a notare che ho avuto difficoltà a iniziare il mio flusso di urina. Mi sedevo per cinque, dieci o quindici secondi prima che potessi rilassarsi abbastanza per svuotare la mia vescica. Sono stato anche alle prese con una profonda, sensazione di bruciore vaginale che ho erroneamente pensato fossi infezioni da lieviti, nonostante il fatto che le mie colture di lievito erano generalmente negative. Un viaggio in un fisioterapista per una valutazione del pavimento pelvico ha rivelato che alcuni dei miei muscoli del pavimento pelvico era diventato piuttosto stretto e doloroso, che ha spiegato i nuovi sintomi che avevo sviluppato. Ho iniziato un ciclo di terapia fisica, che ci ha aiutato moltissimo.

Supporto diventato una causa

Ho iniziato il mio primo gruppo di sostegno IC tre mesi dopo la mia diagnosi perché avevo bisogno di parlare con altri pazienti. Potete immaginare la mia sorpresa quando, sei mesi dopo, il nostro piccolo gruppo di sostegno è diventata una delle nazione più grande, con più di 300 membri. E 'stata una gioia incontrare altre donne e uomini con IC, e mi hanno dato un importante confronto con la realtà. Ho potuto vedere che i miei sintomi IC erano in realtà piuttosto mite, a volte rispetto ad altre persone che, a mio parere, hanno mostrato grande coraggio a fronte di un sistema sanitario che non sempre li trattano con gentilezza. Mi sono reso conto che i pazienti richiedono un miglior supporto e le informazioni, in particolare quelli che erano troppo malati per partecipare a una riunione.

Internet era nuovo, ma potrebbe portare sostegno nelle case delle persone che ne avevano più bisogno. Nel 1994, ho iniziato i primi gruppi di sostegno alla vescica sull'Europa Online e lanciato il sito web IC Network, il primo incentrato sulla IC. La Rete IC ora facilita il più grande gruppo di sostegno al mondo, fornisce supporto chat dal vivo, 24/7 forum di supporto, webinar, corsi e conferenze ospite e produce una rivista trimestrale, l'IC Optimist, per i pazienti e fornitori.

Il legame familiare

Nel 2010, ora sappiamo molto di più su IC, compreso il fatto che esso può avere una connessione genetica in una piccola percentuale di persone. Mia nonna, la madre, la sorella, la zia e il cugino hanno avuto diversi problemi alla vescica nel corso degli anni e ci hanno detto che avevano "cistite luna di miele", "uretrite," e / o "vesciche molto sensibili." Come un adolescente, ho avuto due anni di frequenza urinaria che il mio medico diagnosticata come sindrome uretrale. Sono andato attraverso decine di dilatazioni uretrali prima che i sintomi definitivamente risolta al liceo.

Nei miei 20 anni e prima del mio incidente piscina, ho sviluppato alcune delle malattie correlate che si vedono spesso nei pazienti di IC, compreso vulvodinia, sindrome del colon irritabile, allergie, e molte intolleranze alimentari. I miei familiari anche lottato con questi, così ho il sospetto che IC è ereditaria nella mia famiglia. Credo anche che l'incidente chimico era solo un "evento scatenante" che ha coinvolto ancora una volta la mia vescica.

Quando si incontrano persone con IC, si vede subito che ci sono alcuni che sviluppano IC dopo qualche tipo di evento traumatico, come un uomo che è caduto dal suo tetto, si ruppe una gamba, e mi sono svegliato dopo l'intervento chirurgico con IC. Ma altri sembrano aver avuto sintomi fin dalla giovane età, così come alcune delle malattie correlate. Questo fa parte del mistero della IC, e, per fortuna, i ricercatori stanno lavorando duramente per capire cosa sta succedendo e perché.

Un lieto fine

La mia vita è buona. I miei sintomi della vescica sono pochi e lontani tra loro, a condizione, naturalmente, che io proteggo la mia vescica sensibile. Ho imparato che posso tollerare due alimenti acidi al giorno, ma mangiare tre può innescare qualche disagio vescica. Così, ora posso godere di un arancio o di pasta, ma io non mangiare un sacco di esso in un dato giorno. Naturalmente, ci sono alcuni alimenti che evito per la mia IBS. Cioccolato, per esempio, mi dà spasmi intestinali malvagi.

Sono molto propositivo e assertivo per la mia salute. Mi esercito regolarmente. Non ho mai permetto una fiammata e / o dolore IC di uscire di controllo e di affrontare presto. Se comincio a sentire dolore o fastidio, mi fermo quello che sto facendo e cerco di riposare per 30 minuti, magari utilizzando una piastra elettrica per calmare il mio pavimento pelvico. Aspetto per altri 30 minuti e se i sintomi non sono migliorati, mi metto i miei consigli di gestione flare e, se necessario, utilizzare farmaci.

La rivista IC Network si chiama The IC Optimist per un motivo. Sono, a mio nucleo, molto ottimista per il futuro. La ricerca continua ad un ritmo vibrante, e molte nuove terapie sono in sviluppo. Portare la speranza nel vostro cuore e ricordate che non siete soli. Per ulteriori informazioni su IC, si prega di venire a visitare il nostro sito web.