Che cosa è un trapianto di cuore?
Un trapianto di cuore è un'operazione eseguita per sostituire un cuore malato con un sano da un'altra persona.
Perché un trapianto di cuore consigliato?
Un trapianto di cuore è raccomandato per i bambini che hanno grave disfunzione cardiaca e non saranno in grado di vivere senza avere il cuore sostituito. Alcune delle malattie che colpiscono il cuore in questo modo includono congenita complessa (presente alla nascita) malattie cardiache e cardiomiopatia (malattia del muscolo cardiaco in cui il cuore perde la sua capacità di pompare il sangue efficacemente).
Quanti bambini in europa bisogno di trapianti di cuore?
Il numero di bambini che hanno bisogno di trapianti di cuore varia di anno in anno. Visita la rete United for Organ Sharing (UNOS) sito web per le statistiche di pazienti in attesa di un trapianto di cuore, e il numero di pazienti che hanno subito un trapianto di quest'anno.
Dove organi trapiantati provengono?
Cuori che vengono trapiantate provengono da donatori di organi. Donatori di organi sono adulti o bambini che sono diventati gravemente malato (spesso a causa di un infortunio accidentale) e non vivere a causa della loro malattia o infortunio. Se il donatore è un adulto, lui o lei può aver accettato di essere un donatore di organi prima di ammalarsi. I genitori o coniugi possono anche decidere di donare gli organi di un parente. I donatori possono provenire da qualsiasi parte del Europa. Questo tipo di trapianto è chiamato trapianto da cadavere.
Come vengono assegnati gli organi trapiantati?
Il UNOS è responsabile di distribuzione trapianto di organi in Europa. UNOS supervisiona l'assegnazione di diversi tipi di trapianti, tra cui fegato, rene, pancreas, cuore, polmone, e della cornea.
UNOS riceve i dati da ospedali e centri medici in tutto il paese per quanto riguarda adulti e bambini che hanno bisogno di trapianti di organi. L'equipe medica che attualmente segue il bambino è responsabile per l'invio di informazioni di UNOS ed aggiornarle come i cambiamenti della malattia del bambino.
I criteri sono stati sviluppati per garantire che tutte le persone in lista d'attesa sono giudicati abbastanza per la gravità della loro malattia e l'urgenza di ricevere un trapianto. Una volta UNOS riceve i dati provenienti da ospedali locali, persone in attesa di un trapianto sono inseriti in una lista d'attesa e dato un codice di "status". Le persone più urgente bisogno di un trapianto sono collocati più alto nella lista di stato e sono date prima priorità quando un donatore diventa disponibile.
Quando un donatore di organi diventa disponibile, il computer cerca tutte le persone in lista d'attesa per un cuore e mette da parte quelli che non sono buone partite per il cuore disponibile. Un nuovo elenco è costituito dalle rimanenti candidati. La persona alla cima all'elenco specializzato è considerato per il trapianto. Se lui / lei non è un buon candidato, per qualsiasi motivo, la prossima persona è considerata, e così via. Alcune ragioni che le persone in basso nell'elenco possono essere presi prima che una persona in cima includono la dimensione del donatore di organi e la distanza geografica tra il donatore e il ricevente.
Come sta il mio bambino inserito in lista d'attesa per un cuore nuovo?
Una valutazione estesa deve essere completato prima che il bambino può essere messo in lista trapianto. Test comprende:
Gli esami del sangue
Test diagnostici, come ad esempio i raggi X speciali e altre scansioni di imaging
Valutazione psicologica e sociale del bambino (se abbastanza vecchio) e la famiglia
I test sono fatti per raccogliere informazioni che vi aiuteranno a determinare quanto sia urgente che il vostro bambino essere messo in lista di trapianto, nonché per assicurare il bambino riceve un organo donatore che è una buona partita. Questi test includono quelli per analizzare la salute generale del corpo, compreso il cuore del bambino, polmone, e la funzione renale, stato nutrizionale del bambino, e la presenza di infezione.
Gli esami del sangue contribuiranno a migliorare le probabilità che il donatore non sarà respinta. Questi test possono includere:
Tipo di sangue del bambino Ogni persona ha uno specifico tipo di sangue:. Tipo A +, A-, B +, B-, AB +, AB-, O +, o O-. Quando si riceve una trasfusione, il sangue ricevuto deve essere un tipo compatibile con il proprio di vostro figlio, o si verifica una reazione allergica. La stessa reazione allergica si verifica se il sangue contenuto all'interno di un donatore di organi entra nel corpo del vostro bambino durante un trapianto. Le reazioni allergiche possono essere evitati facendo corrispondere i tipi di sangue di tuo figlio e il donatore.
Rene, fegato, e altri test di funzionalità degli organi vitali
Gli studi virali. Questi test determinare se il bambino ha gli anticorpi ai virus che possono aumentare il rischio di rigetto dell'organo del donatore, come il citomegalovirus (CMV).
I test diagnostici che vengono eseguite sono ampi, ma necessario per capire la condizione medica completa del vostro bambino. I seguenti sono alcuni degli altri test che possono essere effettuati, anche se molte delle prove sono decise su base individuale:
Gli esami del sangue
Gli esami delle urine
Ecocardiogramma. Una procedura che valuta la struttura e la funzione del cuore utilizzando onde sonore per produrre un'immagine in movimento delle valvole cardiache e cuore.
Elettrocardiogramma (ECG o ECG). Un test che registra l'attività elettrica del cuore, mostra ritmi anomali ( aritmie o aritmie), e, talvolta, in grado di rilevare il danno del muscolo cardiaco.
Il cateterismo cardiaco. Una procedura diagnostica in cui un piccolo tubo sottile (catetere) viene guidato attraverso una vena o un'arteria nel cuore, al fine di visualizzare il cuore ei vasi sanguigni. Un composto di iodio (un incolore, colorante liquido) è data attraverso il catetere e spostando radiografie sono fatti come il colorante viaggia attraverso il cuore.
Biopsia Cuore. Una procedura che richiede un piccolo campione di tessuto del cuore per l'esame al microscopio.
Il team di trapianto prenderà in considerazione tutte le informazioni da interviste, la storia medica del bambino, esame fisico e test diagnostici per stabilire se il bambino può essere un candidato per il trapianto di cuore.
Dopo la valutazione, se il vostro bambino è considerato un buon candidato per un trapianto di cuore, lui o lei verrà inserito nella lista UNOS.
Il team di trapianto di cuore
Il gruppo di specialisti coinvolti nella cura dei bambini che sono sottoposti a una procedura di trapianto è spesso definito come il "team di trapianto." I membri del team lavorano insieme per fornire le migliori possibilità per un trapianto di successo. La squadra di trapianto di cuore è costituito da:
Chirurghi trapianto. I medici che si specializzano nel trapianto e che si esibiranno l'intervento chirurgico. I chirurghi trapianto di coordinare tutti i membri del team. Seguono il bambino prima del trapianto e continuare a seguire il vostro bambino dopo il trapianto e dopo la dimissione dall'ospedale.
Cardiologi. Medici che si specializzano nella valutazione medica e il trattamento delle malattie cardiache.
Pneumologi. Medici che si specializzano nella funzione e la malattia dei polmoni.
Trapianto coordinatore infermiere. Un'infermiera che organizza tutti gli aspetti delle cure prestate al bambino prima e dopo il trapianto. Il coordinatore infermiere fornirà l'educazione del paziente e coordinare i test diagnostici e di follow-up cura.
Gli assistenti sociali. Professionisti che forniranno un sostegno alla tua famiglia e aiutare la vostra famiglia ad affrontare molti problemi che possono sorgere tra cui alloggio e trasporto, le finanze, e le questioni legali. Essi possono anche aiutare a coordinare mezzi alternativi per la scuola, in modo che il bambino non ottiene dietro.
Dietologi. Professionisti che aiuteranno il vostro bambino soddisfa le sue esigenze nutrizionali prima e dopo il trapianto. Si lavorerà a stretto contatto con voi e la vostra famiglia.
I fisioterapisti. Professionisti che aiuteranno il vostro bambino diventare forte e indipendente con il movimento e la resistenza dopo il trapianto.
La cura pastorale. Cappellani che prestano assistenza spirituale e sostegno.
Altri membri del team. Diversi altri membri del team valuterà il bambino prima del trapianto e fornire cure di follow-up, se necessario. Questi includono, ma non sono limitati a, i seguenti:
Farmacisti
Anestesisti
Urologi
Ematologi
Nefrologi
Specialisti di malattie infettive
Terapisti respiratori
Tecnici di laboratorio
Psicologi
Specialisti di vita del bambino
Quanto tempo ci vorrà per ottenere un cuore nuovo?
Non c'è una risposta definitiva a questa domanda. A volte, i bambini aspettano solo pochi giorni o settimane prima di ricevere un donatore di organi. Si può anche richiedere mesi o anni in lista d'attesa prima di un donatore idoneo. Durante questo tempo, il bambino riceverà un attento follow-up dal suo medico e il team di trapianto. Vari gruppi di supporto sono a disposizione per assistervi durante questo tempo di attesa anche.
Un problema importante che incida sulla disponibilità di cuore per il trapianto è che questi organi non possono provenire da donatori viventi. Trapianti di rene spesso provengono da un donatore vivente, sia per la persona che ha donato un rene e il destinatario sono in grado di vivere con un solo rene rimasto. Nuove tecniche stanno rendendo possibile per alcune persone che hanno bisogno di un trapianto di fegato per ricevere parte di un organo da un donatore vivente, sia il ricevente e il donatore può essere in grado di vivere con successo con solo un segmento di un fegato. Tuttavia, è necessario un intero cuore per un essere umano di vivere. Né donatore né destinatario possono vivere con solo un segmento di un cuore. Pertanto, le persone che hanno bisogno di un trapianto di cuore deve attendere la morte di una persona che ha generosamente deciso di condividere i suoi organi.
Disponibilità di donatori per trapianto cardiaco è anche influenzato dalla dimensione del bambino che necessitano il trapianto. Per esempio, un donatore cuore adulto non può essere trapiantato in un infante perché torace del bambino è troppo piccolo per ospitare il grande organo. I bambini devono attendere un organo di dimensioni adeguate per diventare disponibili. Tuttavia, a partire dal 15 maggio 2000, sono stati stabiliti nuovi orientamenti UNOS di dare la preferenza ai bambini sotto i 18 anni in lista d'attesa prima di adulti ogni volta che un cuore da un donatore adolescenti (età 11-17) diventa disponibile.
Come siamo comunicati quando il cuore è disponibile?
Ogni squadra di trapianto ha le proprie specifiche linee guida in materia di attesa in lista di trapianto e di essere avvisati quando un donatore di organi è disponibile. Nella maggior parte dei casi, sarà comunicato per telefono o cercapersone che un organo è disponibile. Ti verrà detto di venire in ospedale immediatamente in modo che il bambino può essere preparato per il trapianto.
Ciò che è coinvolto nella chirurgia dei trapianti di cuore?
Una volta che un organo diventa disponibile per il vostro bambino, voi e il vostro bambino sarà immediatamente chiamati in ospedale. Questa chiamata può avvenire in qualsiasi momento, così si dovrebbe sempre essere pronti ad andare in ospedale, se necessario. Una volta in ospedale, il bambino avrà un lavoro più sangue finale e le prove per confermare la corrispondenza dell'organo.
Il bambino verrà poi andare in sala operatoria. L'intervento di trapianto può richiedere diverse ore, ma può variare notevolmente a seconda di ogni singolo caso. Durante l'intervento, un membro del team di trapianto vi terrà informati sui progressi del trapianto.
Assistenza postoperatoria per il trapianto di cuore
Dopo l'intervento chirurgico, il bambino andrà al reparto di terapia intensiva (ICU) per essere strettamente monitorati. La lunghezza del tempo che il bambino trascorrerà in terapia intensiva varierà in base sulla malattia unica del vostro bambino. Dopo che il vostro bambino è stabile, lui / lei sarà inviato all'unità speciale in ospedale che si prende cura per i pazienti sottoposti a trapianto di cuore. Il vostro bambino continuerà ad essere attentamente monitorato. Sarete istruiti su tutti gli aspetti della cura per il vostro bambino durante questo periodo. Ciò comprende informazioni sui farmaci, attività, follow-up, la dieta, e qualsiasi altra istruzioni specifiche della squadra di trapianto del vostro bambino.
Che cosa è rifiuto?
Rifiuto è una normale reazione del corpo ad un oggetto estraneo. Quando un cuore nuovo viene inserito nel corpo del bambino, il corpo vede l'organo trapiantato come una minaccia e cerca di attaccarlo. Il sistema immunitario produce anticorpi per distruggere il nuovo organo, senza rendersi conto che il cuore trapiantato è vantaggiosa. Per consentire l'organo di vivere con successo in un nuovo corpo, i farmaci devono essere fornite per ingannare il sistema immunitario ad accettare il trapianto e non pensare che è un oggetto estraneo.
Quali sono i sintomi di rigetto?
I seguenti sono i segni e sintomi di rigetto più comuni. Tuttavia, ogni bambino può avvertire i sintomi in modo diverso. I sintomi possono includere:
Diminuzione della produzione di urina o meno pannolini bagnati del solito
Frequenza cardiaca elevata
Tasso di respirazione veloce
Aumento di peso
Irritabilità
Team di trapianto del vostro bambino si istruirà su chi chiamare immediatamente se uno qualsiasi di questi sintomi.
Cosa viene fatto per prevenire il rigetto?
I farmaci devono essere fornite per il resto della vita del bambino per combattere il rigetto. Ogni bambino è unico, e ogni squadra di trapianto ha preferenze per i diversi farmaci. Alcuni dei farmaci antirejection più comunemente usati sono i seguenti:
Ciclosporina
Tacrolimus
Micofenolato Mofetile
Prednisone
Azatioprina
Perché i farmaci antirigetto influenzano il sistema immunitario, i bambini che ricevono un trapianto sarà a maggior rischio di infezioni. Un equilibrio deve essere mantenuto tra prevenzione del rigetto e rendere il vostro bambino molto suscettibili alle infezioni. Gli esami del sangue vengono eseguiti periodicamente per misurare la quantità di farmaco nel corpo per assicurare il vostro bambino non ottiene troppo o troppo poco del farmaco. Conteggi dei globuli bianchi sono anche un importante indicatore di quanto il farmaco il bambino ha bisogno.
Che dire di infezione?
Il rischio di infezione è particolarmente grande nei primi mesi a causa di dosi elevate di farmaci antirigetto sono indicati in questo periodo. Il vostro bambino sarà molto probabilmente bisogno di prendere farmaci per prevenire altre infezioni che si verificano. Alcune delle infezioni vostro bambino sarà particolarmente suscettibili di includere infezioni orali lievito (mughetto), herpes e virus respiratori.
Cuore trapianto di follow-up
Il vostro bambino avrà molto attento follow-up con il team di trapianto dopo aver lasciato l'ospedale. Ciò consentirà un attento monitoraggio del tuo bambino e la funzione del cuore trapiantato. Le visite di follow-up possono comprendere i seguenti:
Completo esame fisico
Lavoro di sangue
Il cateterismo cardiaco
Formazione continua per voi e il vostro bambino
Modifiche Farmaco
I bambini che hanno ricevuto un trapianto di cuore avrà bisogno di tutta la vita di follow-up con i medici che si sono specializzati in medicina dei trapianti. Mantenere gli appuntamenti con i medici di trapianto di tuo figlio, oltre a mantenere il contatto con il team di trapianto quando si verificano i sintomi di rigetto è di vitale importanza. I genitori (e il destinatario, quando è troppo vecchio) sono la prima linea di difesa, ma devono capire e riconoscere i segni e sintomi di rigetto e di riferire al più presto al team di trapianto.
Prospettive a lungo termine per un bambino dopo un trapianto di cuore
Vivere con un trapianto è un processo permanente. I farmaci devono avere quel trucco il sistema immunitario in modo da non attaccare l'organo trapiantato. Altri farmaci devono essere dati per prevenire gli effetti collaterali dei farmaci antirigetto, come infezioni. Frequenti visite e il contatto con il team di trapianto sono essenziali. Conoscere i sintomi del rigetto d'organo (e guardando per loro su base giornaliera) è critica. Quando il bambino diventa abbastanza vecchio, lui o lei avrà bisogno di conoscere i farmaci antirigetto (quello che fanno ed i segni di rigetto), così lui o lei può finalmente prendersi cura di se stesso in modo indipendente.
Ogni bambino è unico e ogni trapianto è diverso. I risultati migliorano continuamente come medici e scienziati ulteriori informazioni su come le offerte del corpo con organi trapiantati e la ricerca di modi per migliorare il trapianto.
